petak , decembar 6 2019
Početna / ZDRAVLJE / Birokratija koči lekove iz donacije za obolele od melanoma
ilustracija

Birokratija koči lekove iz donacije za obolele od melanoma

Zbog spore procedure oko registracije lekove oboleli od melanoma već mesecima čekaju na lekove “Dabrafenib” i “Trametinib” koje je kao donaciju obezbedila farmaceutska kuća “Novartis”.

Na ovaj problem ukazali su u Udruženju pacijenata obolelih od melanoma koji su na svom sajtu pod nazivom “Pacijenti umiru iako im je lek nadohvat ruke – srpska birokratija odnosi živote” objavili saopštenje koje vam prenosimo:

“Do sada se nismo oglašavali preko društvenih mreža, i pretežno smo ih koristili za komunikaciju sa pacijentima kako bismo pokušali da im bar malo pomognemo i olakšamo, ali ovaj put je neophodno da se ovako javno oglasimo i obavestimo javnost o sramotnom ponašanju našeg zdravstvenog sistema prema svojim pacijentima.

Farmaceutska kompanija Novartis je za određen broj pacijenata odobrila donaciju najsavremenijih lekova za melanom (Dabrafenib i Trametinib), što za te pacijente predstavlja razliku između života i smrti, i šansu da se ipak leče u Srbiji, zemlji koja za lečenje melanoma i dalje koristi lekove iz 70-tih godina. Cena terapije ovim lekovima iznosi nekoliko hiljada evra nedeljno, što znači da je RFZO (Republički fond za zdravstveno osiguranje) mesečno rasterećen za desetak hiljada evra po pacijentu, što na godišnjem nivou potencijalno znači milione ako u obzir uzmemo činjenicu da je Novartis spreman i za nove donacije. Veliko olakšanje ako uzmemo u obzir da država stalno „kuka“ kako nemamo novca za lekove.
Ipak, ovako lepe vesti nažalost moraju da donesu mnogo problema, poteškoća, frustracija… Naši zakoni i procedure su loši, a ljudi koji rade na relevantnim pozicijama se još lošije snalaze u njima. Tako smo došli do situacije da Novartisovi lekovi, od kojih našim pacijentima zavisi život i koje bi morali da prime bez minuta odlaganja, stoje u magacinu u Beogradu, i čekaju da ALIMS (Agencija za lekove i medicinska sestra) završi svoju proceduru. Oni navodno ispituju lek (lek koji se već godinama koristi svuda u svetu), čekaju da se odštampaju markice za ambalažu, i tako dalje. Pacijenti iz nedelje u nedelju dobijaju obećanja da će im lekovi biti dostupni od sledeće srede, i tako u krug.
Danas je sreda… Sreda koju Milica iz Niša nažalost nije doživela… Preminula je čekajući lek koji je već bio tu, na dohvat ruke, ali bez markice, potpisa i pečata. Da li bi joj takav lek, bez markice, potpisa i pečata spasao život? Velike su šanse da bi se to desilo – za divno čudo isti lek isto deluje bez obzira na ambalažu. Ali, naš ALIMS, naše ministarstvo zdravlja koje mora biti odgovorno za sve što se dešava u zdravstvu, mislili su drugačije. Ili možda uopšte nisu mislili, jer se nije radilo o njima, nego o tamo nekom trećem?
Gospodo, bilo vam je jedino bitno da zadovoljite i ispoštujete formu, da zaštitite sebe i svoj položaj. Ne daj Bože da nekome spasete život zbog toga što ste deo posla vredno odradili, ostajući budni i po celu noć ako treba, što ste papir odneli lično umesto da ga šaljete poštom kako biste dobili na vremenu, što ste deo dokumentacije retroaktivno ubacili u registratore. Pa i da ste nešto uradili malo mimo zvaničnih procedure (koje su tu sa ispravnom namerom, ali ne treba ih se uvek slepo držati, jer kako je rekao Šarl Monteskje, treba da živi duh zakona), niko vam ništa ne bi rekao. Odnosno da… Milica i njena porodica bi vam sigurno rekli: HVALA!!!
Ostatak pacijenata i dalje čeka na lekove, njihove porodice žive u strahu i ovog trenutka dok čitate ovaj tekst, brinu za svoje očeve i majke, tetke, ujake, braće i sestre. Juče smo malu količinu lekova koji su preostali od mog oca doneli jednoj ženi koja se nakon toga okrenula ka doktorci i rekla: „Daću mu da popije čim se vrati iz škole“. Te reči će mi zauvek ostati urezane u sećanje…
Da li ste svesni da našoj deci niste u stanju da prosledite lek koji ste dobili potpuno besplatno, koji vam je donet na noge i čuči u magacinu. Kakva god da su pravila, zakoni, propisi, ovo stanje samo pokazuje da ne možete ili ne želite da se snađete u njima i izađete sa rešenjem koje znači život, jer je vreme pokazalo da čekanje i odlaganje znači smrt.
Ako ne znate kako, evo kako – dajte vi pacijentima lekove, neka se oni leče i neka prežive, a posle toga štampajte i markice, i kutije u uputstva, testirajte i ispitujte šta god vam padne na pamet, samo pustite ljude da žive. Kada sam svog oca koji je bio u veoma lošem stanju zbog progresije melanoma odveo na pregled u Brisel kod doktora koji ga je lečio, kada je doktor uvideo ozbiljnost situacije i da je neophodno promeniti terapiju, uzeo je telefon. Posle dva minuta na vratima se pojavila medicinska sestra sa punom kesom lekova, doktor je otvorio bočicu, izvadio četiri tablete i dao mom ocu da ih popije odmah. Bilo je toliko hitno… Tek posle smo obavili sve formalnosti, sredili papirologiju i platili pregled. Par nedelja nakon toga moj otac je bukvalno ustao iz mrtvih. Eto, i naš premijer je nedavno rekao kako nećemo samo u Evropu, nego hoćemo da imamo Evropu ovde u Srbiji. Pa hajde da vidimo, evo vam primera kako se radi u Evropi, kako se rešavaju hitne i ozbiljne situacije. Hajmo i mi tako, pacijent na prvom mestu, lekovi, pa tek onda papirologija. I neka se oglasi slobodno ko misli da ne treba tako.
Bespotrebno smo izgubili još jednog pacijenta, i nije prvi put da se ovakve stvari dešavaju iz čiste gluposti, neodgovornosti i odsustva saosećajnosti. Apelujemo na Ministarstvo zdravlja i na ALIMS da još danas lekove koje su dobili proslede pacijentima, ako treba i u sred noći.
I neka se ne plaše da će im bilo ko napraviti problem zbog toga što su ubrzali i prilagodili procedure kako bi pomogli da se spase ljudski život. Neće vas gospodo niko zbog tako plemenitog dela napadati. A čak i da vas napadne, obratite se nama, mi ćemo vas podržati, bićemo spremni da “primimo metak” za vas ako je potrebno, neka nas posle grde i napadaju, SAMO DAJTE LJUDIMA LEKOVE!!!
Stefan Kostić Udruženje pacijenata obolelih od melanoma U Beogradu, izvršni direktor

Takođe pročitajte

Besplatno predavanje i radionica – “Učinite svoj mozak efikasnijim”

Predavanje pod nazivom “Ishrana i mozak”  održaće se ovog vikenda u prostorijama Regionalnog centra za …

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

Ovo veb mesto koristi Akismet kako bi smanjilo nepoželjne. Saznajte kako se vaši komentari obrađuju.