nedelja , 11 aprila 2021

HAE – bitka za život 0:1

Onog momenta kada sam odlučila da svoju priču podelim sa javnošću nisam ni razmišljla o tome šta sve to može to da donese, osim pozitivnog ishoda za sve nas, kaže mlada novinarka Jovana Cvetković iz Niša koja je pokrenula inicijativu da se oboleli od HAE sindroma leče o trošku Fonda za retke bolesti.

Neki misle da je to što sam učinila hrabrost, neki da je ludost, a moje mišljenje je da je to bila moja obaveza. Obaveza kako ljudska, tako i profesionalna, jer nije moje da kao novinar ćutim o realnim problemima ljudi u našoj zemlji.

Svakako svega ovoga ne bi bilo da se Ivana Golubović, predsednica Udruženja za hereditarni angioedem – HAE Srbija, nije lavovski borila sa birokratijom i danonoćno bila u kontaktu sa ljudima od kojih je zavisilo to da li ćemo mi dobiti terapiju ili ne. Moram da pomenem i naše lekare koji su sve vreme bili uz nas, što nije čest primer, ali to su divni ljudi koji u su nam uvek na raspolaganju, ali i kolega novinara koji su prepoznali značaj naše borbe za terapiju.

Mi smo sada dobili nešto više od osamdeset jednog miliona dinara iz Fonda za retke bolesti Ministarstarstva zdravlja za terapiju za ovu godinu, što je dovoljno za urgentna stanja, ali bi u narednoj godini trebalo planirati više sredstava, kako bi se kvalitet života povećao i kako bismo mogli bez problema da obavljamo svakodnevne aktivnosti, a što je realnost osoba sa HAE širom sveta.

Ovo je veliki pomak, jer se u Srbiji ni jedna osoba sa hereditarnim angioedemom nije lečila o trošku države, a prvi slučaj HAE otkriven je još davne 1981. godine. Svakako nas čeka veliki posao u narednom periodu, jer je Fond za retke bolesti Ministarstarstva zdravlja alternativa u odnosu na listu lekova koji se propisuju o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja, a na kojoj se, nažalost ne nalazi terapija za HAE. Sreća prati hrabre, ali i uporne. Koliko god nam je bilo teško u proteklih šest meseci, od kad sam bacila Ivanu i sebe u ovaj suludi vrtlog, nismo odustajale i verovale smo da ćemo uspeti.

Jovana Cvetković

Takođe pročitajte

Privrednici Zapadnog Balkana zajedno u borbi protiv korone

Direktor PКS – Regionalne privredne komore Niš Aleksandar Milićević dobio je priznanje za uspešno organizovanu …

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

Ovo veb mesto koristi Akismet kako bi smanjilo nepoželjne. Saznajte kako se vaši komentari obrađuju.