utorak , decembar 18 2018
Početna / ZDRAVLJE / HAE – bolest bez terapije za obolele u Srbiji i BIH

HAE – bolest bez terapije za obolele u Srbiji i BIH

Hereditarni angioedem (HAE) je redak urođeni poremećaj imunskog sistema koji odlikuje deficit krvnog proteina C1 inhibitora. Osobe koje boluju od HAE imaju ili smanjenu koncentraciju ili sniženu funkciju ovog proteina.

nis-jovana-cvetkovic-retke-bolesti-otok-1011-2016Dragi moji prijatelji, dugo sam se „plašila“ da podelim ovu informaciju sa vama. Naime, bolujem od retke nasledne bolesti od koje boluje nešto više od 70 osoba u Srbiji i za koju u našoj zemlji nije dostupan lek. Radi se o hereditarnom angioedemu. Ono sa čime se ljudi oboleli od ove bolesti suočavaju jesu nekontrolisani otoci na telu i od koje preti potencijalna opasnost od gušenja, ukoliko otok zahvati disajne puteve, što nije retkost. Druga stvar sa kojom se ljudi u Srbiji oboleli od ove retke bolesti suočavaju jeste to da u našoj zemlji ne postoji terapija i da smo prepušteni na milost i nemilost oboljenju. Ono što smo do sada uradili jeste to da smo uspeli da zakažemo sastanak u Ministarstvu zdravlja gde su nas uverili da će se naši lekovi naći na listi pozitivnih lekova, do čega nije došlo. Takođe, pošto radim na televiziji, uspela sam da dođem do predsednika Vlade Aleksandra Vučića, čiji su me PR-ovi uverili da će naše udruženje dobiti sastanak sa predstavnicima Vlade Srbije. To se do sada nije desilo. Ono što se jeste do sada desilo jeste da je moj deda umro u svojoj dvadeset devetoj (29) godini života od gušenja zbog bolesti od koje bolujem. Takođe, ono što se desilo jeste da je nekoliko ljudi moralo da bude podvrgnuto traheotomiji, da bi moglo da diše zbog otoka, i da i dalje ne postoji nada da ćemo u narednom periodu moći da dobijemo lekove koji bi nam značili život. U ime SEDAMDESET ČETVORO ljudi (koji za sada znaju da boluju od hereditarnog angioedema, koji pogađa jednu na 50.000 osoba, i u Srbiji bi trebalo da nas bude oko 100) koji žive od danas do sutra, bez terapije za svoju bolest, molim vas da podelite ovaj status, ovaj post Jovane Cvetković iz Niša podelilo je za jedan dan na hiljade njenih znanih i neznanih prijatelja.nis-jovana-cvetkovic-retke-bolesti-1011-2016

Procenjuje se da HAE pogađa jednu u 50.000 osoba, što znači da bi očekivani broj pacijenata u našoj zemlji bio 160. U Srbiji je danas ova dijagnoza potvrđena kod 73 osobe, uključujući decu, koje i danas žive bez terapije iako je u svetu razvijeno pet različith lekova za lečenje ove potencijalno smrtonosne bolesti.

„Hereditarni angioedem je bolest oticanja. Kod ljudi sa ovim oboljenjem javljaju se česti i veliki otoci koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, od kože do sluzokože unutrašnjih organa, i u proseku traju pet dana. Pokretači napada mogu biti različiti: emocionalni stres, bilo kakva fizička trauma (stomatološka intervencija, pa i jači stisak ruke), premor, infekcije, lekovi za visok pritisak, kontraceptivne pilule, trudnoća… Otoci se često dešavaju i bez bilo kakvog vidljivog pokretača – navodi Ivana Golubović, predsednica udruženja „HAE Srbija“.

Pored nesnošljivih bolova i dehidracije koju pacijenti doživljavaju u slučaju otoka unutrašnjih organa, koji zahtevaju hitan prijem u bolnicu (pri čemu se pacijenti bez dijagnoze neretko podvgavaju i nepotrebnim hirurškim operacijama), ova bolest može biti i smrtonosna ukoliko se otok zahvati disajne organe.

„Osam porodica, od 35 koliko ih ima, izgubilo je jednog ili više članova zbog HAE. Kod šest osoba su lekari mehanički morali da oslobađaju disajni put; oni su, dakle, za dlaku izbegli smrt. Bolest je u potpunosti nepredvidiva: naizgled „benigni“ otok ruke može preko noći „migrirati“ na ždrelo i dovesti do smrti gušenjem. Smrt u zubarskoj stolici takođe nije retkost. Osim toga, neretko se događa, pogotovo u unutrašnjosti, da lekari pacijenta sa otokom grla vrate kući nakon što su mu dali terapiju za alergiju jer im je bolest nepoznata. HAE nije alergija i lekovi za alergiju nisu delotvorni u slučaju HAE! – izričita je Ivana Golubović.

otok-usneLeka za ovu bolest ima i uz njih pacijenti mogu da vode živote kao i svi drugi. Prema rečima predsednice udruženja „HAE Srbija“, u svetu je dosad razvijeno pet različitih preparata koji dovode do brzog povlačenja otoka, a jedan od njih je registrovan i u Srbiji 2013. godine, ali je on do danas nedostupan pacijentima jer se ne nalazi na pozitivnoj listi lekova.

Srbija je jedina zemlja u regionu, pored Bosne, u kojoj ne postoji nijedan lek za HAE. Crna Gora, Makedonija, Albanija, o Hrvatskoj da i ne govorimo… Polagali smo velike nade u najave ministra zdravlja o uvođenju inovativnih lekova na pozitivnu listu, ali nismo ocenjeni kao prioritet prilikom proširivanja liste lekova pre mesec dana. To znači da su u Srbiji 73 osobe trenutno životno ugrožene, među kojima ima i mališana – ističe Ivana Golubović.

U 85 odsto slučajeva hereditarnog angioedema, genetska mutacija je nasleđena, dok se u 15 odsto javlja prvi put. Bolest se nasleđuje autozomno-dominantno. Događa se, međutim, da bolest ostane nedijagnostikovana i tri generacije, s tim da simptomi kod članova porodice mogu značajno varirati, dodaje Golubovićeva.

„Stopa smrtnosti od HAE u zemljama u kojima ne postoji terapija ide i vrtoglavih 30 odsto i Srbija se, prema našim procenama, uklapa u tu sumornu statistiku, a na dijagnozu se i dalje čeka i do deset godina. Svi naši napori su trenutno usmereni na obezbeđivanje terapije za sve pacijente koji boluju od hereditarnog angioedema i podizanje svesti o ovom oboljenju, kako javnosti tako i medicinskih radnika – zaključuje Ivana Golubović.

 

Takođe pročitajte

Nova oprema od Poljske za Dom zdravlja u Vlasotincu

Dijagnostika Doma zdravlja u Vlasotincu bogatija je za jedan savremeni EKG aparat i dva monometarska …

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.