Akcija podizanja svesti u tržnim centrima – „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno“

Poslednji dan februara svake godine se širom sveta i kod nas obeležava kao međunarodni Dan retkih bolesti, sa ciljem skretanja pažnje javnosti i donosilaca odluka na retke bolesti i mnogobrojne probleme sa kojima se suočavaju oboleli.

Ove godine,NORBS u saradnji sa udruženjima studenata širom srbijeorganizuje akciju podizanja svestipod sloganom „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno“. Akcija će biti organizovana 3. marta 2018. godine u FORUM SHOPPING CENTRUod 12 do 16 časova.

Dođite, informišite se, saznajte više o retkim bolestima i pokažite da je važno.

  • Šta su retke bolesti?

Retkom bolešću se smatra svako oboljenje od kojeg boluje manje od 5 na 10.000 osoba. Kada se tome doda činjenica da je do sada prepoznato i opisano preko 7.000 retkih bolesti, kao i da 6-8% populacije boluje od neke od retkih bolesti, postaje jasno da su retke bolesti veliki javno-zdravstveni problem kome se, na žalost, ne posvećuje dovoljno pažnje. Retke bolesti jesu retke ali broj obolelih od retkih bolesti nije mali. Procenjuje se da oko 450.000 ljudi u Srbiji boluje od neke retke bolesti.

  • Sa kakvim problemima se oboleli suočavaju?

Problemi su mnogostruki ali se u osnovi mogu svrstati u nekoliko grupa: sporo i komplikovano postavljanje dijagnoze, problemi sa dostupnošću lekova (neregistrovani i preskupi lekovi, ukoliko uopšte postoje jer za samo 5% ovih bolesti uopšte postoji lečenje) i problemi u socijalnoj zaštiti obolelih. Ove probleme dalje prate predrasude, diskriminacija, stigma.

Kako bi obezbedili transparentnost celog procesa, NORBS će u medijima, na svom vebsajtu i društvenim mrežama objaviti izveštaje o prikupljenim i utrošenim sredstvima.

Takođe pročitajte

Učenička kompanija “SweetNI” plasirala se za nacionalno takmičenje

U konkurenciji 31 učeničke kompanije iz 11 gradova iz jugoistočne Srbije, na regionalnom takmičenju održanom …

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

Ovo veb mesto koristi Akismet kako bi smanjilo nepoželjne. Saznajte kako se vaši komentari obrađuju.